有阳光的地方就有爱

蓝白

儿子今年八岁了，是一名二八班的学生，他从小走路爱摔跤，跑不快，也跳不高，去年去武汉跑了几次，在儿童医院也没查出来，今年去上海查出来，是得了一种罕见病，进行性肌营养不良。简称DMD。在班上，老师给予了很多特别的关爱，老师叫同学们都对他特别关注，上厕所还叫两个同学带着他，因为他走路容易摔跤，一不注意，别人一碰就会摔倒，且蹲下难起来，去看电影的时候，也会叫同学扶着他上楼，因为他上楼也很困难，体育课也不能上，因为有老师在学校的呵护，才使得我这个做家长的心里多了许多安慰。也多了许多感激之情。大爱无疆。老师的无私体现得淋漓尽致。学生是花朵 老师就是那温暖的阳光，有了老师温暖的阳光照耀，这些花朵才能茁壮成长，因为我们多次去上海 广州看病，老师又在班上自发组织了一次捐助活动，真的是有阳光的地方就有爱，愿无私的老师能一生平安，生活美美的，如果儿子有幸成才，有幸成人，今后一定报答老师，回报社会。在老师及众多家长及同学的鼓励下 我一定坚持到底 ，坚持到最后。对儿子的病不放弃，尽管这是一种多么让我束手无策的事情。我也要一直走下去、、、、、、因为背后有这么多爱我们的人、、、、、、

愿所有的同学都能茁壮成长，健康生活，愿所有的老师都能好人一生平安！愿中国越来越强大，越来越美好！

蓝白

DMD是杜氏肌营养不良疾病，是一种致命性的儿童基因遗传疾病之一。2014.9.7，是全世界第一个DMD知晓日，79是DMD致病基因全部外显子的数量，它是人类最长的基因，这长长的基因容易在遗传中出现突变和异常。目前为止，全世界还没有治疗这个病的方法，进行性肌营养不良的病可怕就在于它的进行性，它是慢慢的由脚到上，慢慢的呼吸也没有力气，心肌也无力，慢慢衰竭。大部分10-14岁就会失去行走能力。目前上海 深圳 北京的医院包括美国那边都是用激素治疗，激素治疗是唯一有效的一种能延缓儿童行走能力的药，众所周知，激素是有一定的负作用，所以还加了许多分解负作用的药，包括钙片，治疗心脏的辅酶Q10（这个药都是买的美国产的），等等，另外每天晚上泡脚 ，还在家里站斜板，还有每天晚上拉伸锻炼。

鹏程万里

我女儿也是一种基因突变，更加罕见！名：小儿交替性偏瘫，全世界也只有1000类左右。暂时无药可治。唯一能改变的药是中国产的一种专门治疗老人脑血管的叫“西比灵”的药。自从孩子发病，我在网上发帖后，慢慢联系到左右的孩子有二十几个了，我们在一起建了一个群，目前，北京大学的教授参与进来了，国际上相关的同类患者基金也参与了进来，但是，目前新药还是没有出来，而我的。。。小丫却于前几天离我们而去，再也不会回来了，她是第二个这样走的孩子，第一个是法国的一个6岁多的孩子。。。

同为这样的家长，非常理解个中的心酸！我们努力不与其他孩子两相比较，孩子每一天的进步，都是我们的开心。。。


愿孩子早日走向健康！

蓝白

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荆楚风月

好人一定会有好报的，大爱无疆，愿天底下所有的好人都有一个好的生活。

暗夜~蓝飞雪

加油！{:soso_e178:}{:soso_e178:}{:soso_e178:}

一伢

为可爱的小孩加油！同样希望人们多关注这些需帮助的人群，能多给予他们帮助。。

葭颦

民间公益这块儿需要我们去做的真是太多了。。。
希望我们大家一起努力发展公益事业！