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楼主: 泰平洋

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发表于 2013-9-13 14:58:14 | 显示全部楼层
小丫9个月 在上海发病记录
小丫2012-09-14 21:27
        小丫9个月前头部不是很稳,因没有太多别的不良反应,起初便没有引起太多注意!2010年5月13号早上吃了4个鹌鹑蛋蛋黄,(现不知道是不是这个原因)10点开始不舒服,11点呕吐,下午2点开始抽筋,一个小时后到上海北京西路儿童医院急诊,(重病房里不能见面,虽然理解大医院的做法,但是夫妻俩当时的心态很难控制)因状态稳定,一天半主动要求后出院。在医院里做过脑电图ct,吃过抗癫痫的妥泰,出院后停用。
       15天后,右手右脚突然不动,全身无力,精神不振!不记得持续是否一天?后交替到左手左脚。持续2yt到3天后,症状全部消失。6月25号,又发现右手右脚不动,6月28号到上海新华医院,当天做过磁共振,未见明显异常。7月2号辗转到鲍克容教授处,当天状态还不是很差,教授建议观察,未开药。7月12号右手又开始异常便急送上海新华医院李琳主任。给药:甲钴胺,银杏叶片,复合维生素b溶液,丹参片。吃后,腹泻一个星期,但精神好像很好,手脚也比较灵活,中间看过腹泻,吃药蒙脱石,头孢,双歧杆菌四联活菌片。腹泻症状未见好转。7月20看鲍克容教授,疑是交叉性偏瘫,因脑照影有一定的风险,建议观察,开药b1b6,减银杏片,丹参片一天三粒改一天一粒。腹泻药未停!但是第二天腹泻更频繁,拉了6次。停药后,今天到现在就一次。但是昨天停药后,19点右手又开始不动,全身无力,7月22号,也就是今天早上,右手右脚依然不动....我们夫妻俩打工在上海,因着小孩子的病,工作几乎停掉!全家人身心交瘁!昨晚上网查到小女症状几乎与小儿交替性偏瘫一致,特悲哀!此病真是全国都少有的么?并且没有诊治好的先例么?到如今能做的,尽自己之力能让小女走到那儿?

      乞求。。有亲人是类似病的一起互动交流,
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 楼主| 发表于 2013-9-13 15:05:39 | 显示全部楼层
水灵,请将此贴注明来源地,确让广大坛友可信
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发表于 2013-9-13 19:52:53 | 显示全部楼层
顶顶顶顶顶顶顶顶顶顶顶顶顶顶
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发表于 2013-9-13 20:01:10 | 显示全部楼层
黄丫丫建设银行卡号:5264  1027  3055  2647
户名:陆雪娥  
黄丫丫QQ:1254976697   手机:13409808161
有需要的坛友请联系我!
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发表于 2013-9-13 20:56:55 | 显示全部楼层
黄丫丫 发表于 2013-9-13 20:01
黄丫丫建设银行卡号:5264  1027  3055  2647
户名:陆雪娥  
黄丫丫QQ:1254976697   手机:13409808161 ...

看来都不是很踊跃呀!
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发表于 2013-9-13 20:58:35 | 显示全部楼层
可能是太平洋帖子的主题不抓人眼球!
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发表于 2013-9-13 21:05:55 | 显示全部楼层
黄丫丫 发表于 2013-9-13 20:01
黄丫丫建设银行卡号:5264  1027  3055  2647
户名:陆雪娥  
黄丫丫QQ:1254976697   手机:13409808161 ...

承蒙各位大侠厚爱!鉴于这些要献爱心的大侠们实在是太牛,昨晚俺想了一晚上,决定正面面对!


决定接受你们捐款!

可不可以借助这个捐款成立一个基金会或者差不多的基金,专项用于小儿交替性偏瘫?

带着这个观点,今天我特地询问了这一次北大医院活动的知情人,得知医院张月华教授研究这个病有专项资金。群里也有人提到把这个捐款给予贫困的家属,我想,一个现在这个病还找不到病因,所以治疗花费不是太大,如果提供给困难家属作其他用,怕也是杯水车薪。。。后来,问到这一次活动是不是有腾讯公益、凤凰公益、新浪公益参与,却得知,这些媒体只是叫我们【活动方】写个帖子发给他们,我估计效果一定不好。便找到有一面之交的楚天都市报记者部张主任,张主任很热情,答应往上报请,但是,楚天都市报在北京没有网点,我说,把这一次捐助提供给报社作路费之类,可以么?不够的,我们家属出。张主任却不肯答应,说上面批的话,不需要我们出钱。。。


如果这也不需要钱,那也不需要钱。。。那就谢谢大家的心意,就不要捐了,大侠们,如何?
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发表于 2013-9-13 21:19:16 | 显示全部楼层
鹏程万里 发表于 2013-9-13 21:05
承蒙各位大侠厚爱!鉴于这些要献爱心的大侠们实在是太牛,昨晚俺想了一晚上,决定正面面对!

谁捐钱?那个捐钱了!你们钱都有多是不是?买箱奶要多少钱?买点玩具要多少钱?钱!钱!钱!谈钱伤感情了是不是?
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发表于 2013-9-13 21:20:11 | 显示全部楼层
鹏版,这样写可不可以呀。{:soso_e112:}
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发表于 2013-9-13 21:27:12 | 显示全部楼层
鹏程万里 发表于 2013-9-13 21:05
承蒙各位大侠厚爱!鉴于这些要献爱心的大侠们实在是太牛,昨晚俺想了一晚上,决定正面面对!


你不是有那个专门的Q群吗,就与你们那些患友商量作办吧,我们不懂那些详情,仅个人意见
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