愿者请进！请跟！

酷酷水灵 · 发表于 2013-9-13 14:58:14

小丫9个月在上海发病记录
小丫2012-09-14 21:27
      小丫9个月前头部不是很稳，因没有太多别的不良反应，起初便没有引起太多注意！2010年5月13号早上吃了4个鹌鹑蛋蛋黄，（现不知道是不是这个原因）10点开始不舒服，11点呕吐，下午2点开始抽筋，一个小时后到上海北京西路儿童医院急诊，（重病房里不能见面，虽然理解大医院的做法，但是夫妻俩当时的心态很难控制）因状态稳定，一天半主动要求后出院。在医院里做过脑电图ct，吃过抗癫痫的妥泰，出院后停用。
   15天后，右手右脚突然不动，全身无力，精神不振！不记得持续是否一天？后交替到左手左脚。持续2yt到3天后，症状全部消失。6月25号，又发现右手右脚不动，6月28号到上海新华医院，当天做过磁共振，未见明显异常。7月2号辗转到鲍克容教授处，当天状态还不是很差，教授建议观察，未开药。7月12号右手又开始异常便急送上海新华医院李琳主任。给药：甲钴胺，银杏叶片，复合维生素b溶液，丹参片。吃后，腹泻一个星期,但精神好像很好，手脚也比较灵活，中间看过腹泻，吃药蒙脱石，头孢，双歧杆菌四联活菌片。腹泻症状未见好转。7月20看鲍克容教授，疑是交叉性偏瘫，因脑照影有一定的风险，建议观察，开药b1b6,减银杏片，丹参片一天三粒改一天一粒。腹泻药未停!但是第二天腹泻更频繁，拉了6次。停药后，今天到现在就一次。但是昨天停药后，19点右手又开始不动，全身无力，7月22号，也就是今天早上，右手右脚依然不动....我们夫妻俩打工在上海，因着小孩子的病，工作几乎停掉！全家人身心交瘁！昨晚上网查到小女症状几乎与小儿交替性偏瘫一致，特悲哀！此病真是全国都少有的么？并且没有诊治好的先例么？到如今能做的，尽自己之力能让小女走到那儿？

   乞求。。有亲人是类似病的一起互动交流，

泰平洋 · 发表于 2013-9-13 15:05:39

水灵，请将此贴注明来源地，确让广大坛友可信

山里娃 · 发表于 2013-9-13 19:52:53

顶顶顶顶顶顶顶顶顶顶顶顶顶顶

黄丫丫 · 发表于 2013-9-13 20:01:10

黄丫丫建设银行卡号：5264 1027 3055 2647
户名：陆雪娥
黄丫丫QQ：1254976697 手机：13409808161
有需要的坛友请联系我！
温馨提示：凡参与者请记得私信于我！

南仲@后壮 · 发表于 2013-9-13 20:56:55

黄丫丫发表于 2013-9-13 20:01
黄丫丫建设银行卡号：5264 1027 3055 2647
户名：陆雪娥
黄丫丫QQ：1254976697 手机：13409808161 ...

看来都不是很踊跃呀！

南仲@后壮 · 发表于 2013-9-13 20:58:35

可能是太平洋帖子的主题不抓人眼球！

鹏程万里 · 发表于 2013-9-13 21:05:55

黄丫丫发表于 2013-9-13 20:01
黄丫丫建设银行卡号：5264 1027 3055 2647
户名：陆雪娥
黄丫丫QQ：1254976697 手机：13409808161 ...

承蒙各位大侠厚爱！鉴于这些要献爱心的大侠们实在是太牛，昨晚俺想了一晚上，决定正面面对！

决定接受你们捐款！

可不可以借助这个捐款成立一个基金会或者差不多的基金，专项用于小儿交替性偏瘫？

带着这个观点，今天我特地询问了这一次北大医院活动的知情人，得知医院张月华教授研究这个病有专项资金。群里也有人提到把这个捐款给予贫困的家属，我想，一个现在这个病还找不到病因，所以治疗花费不是太大，如果提供给困难家属作其他用，怕也是杯水车薪。。。后来，问到这一次活动是不是有腾讯公益、凤凰公益、新浪公益参与，却得知，这些媒体只是叫我们【活动方】写个帖子发给他们，我估计效果一定不好。便找到有一面之交的楚天都市报记者部张主任，张主任很热情，答应往上报请，但是，楚天都市报在北京没有网点，我说，把这一次捐助提供给报社作路费之类，可以么？不够的，我们家属出。张主任却不肯答应，说上面批的话，不需要我们出钱。。。

如果这也不需要钱，那也不需要钱。。。那就谢谢大家的心意，就不要捐了，大侠们，如何？

南仲@后壮 · 发表于 2013-9-13 21:19:16

鹏程万里发表于 2013-9-13 21:05
承蒙各位大侠厚爱！鉴于这些要献爱心的大侠们实在是太牛，昨晚俺想了一晚上，决定正面面对！

谁捐钱？那个捐钱了！你们钱都有多是不是？买箱奶要多少钱？买点玩具要多少钱？钱！钱！钱！谈钱伤感情了是不是？

南仲@后壮 · 发表于 2013-9-13 21:20:11

鹏版，这样写可不可以呀。{:soso_e112:}

酷酷水灵 · 发表于 2013-9-13 21:27:12

鹏程万里发表于 2013-9-13 21:05
承蒙各位大侠厚爱！鉴于这些要献爱心的大侠们实在是太牛，昨晚俺想了一晚上，决定正面面对！

你不是有那个专门的Q群吗，就与你们那些患友商量作办吧，我们不懂那些详情，仅个人意见

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