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楼主: 鹏程万里
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首届儿童交替性偏瘫病友交流会13号将在北京举行,我将带小丫一起去。。

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11#
发表于 2013-9-11 21:35:52 | 只看该作者
唯有坚强!
祝福小丫!
祝福鹏兄!

点评

谢谢红尘兄弟!  发表于 2013-9-11 22:39
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12#
 楼主| 发表于 2013-9-11 22:08:27 | 只看该作者
黄丫丫 发表于 2013-9-11 18:56
人类需要帮助,也许只是一根小小的木桩,就可救活一个溺水的人;也许只是薄薄的一条毯子,就可以温暖一个冻 ...

感谢黄丫丫鼓励!有朋友们的鼓励,我更能主动接受灾难,积极去突破困境!
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13#
发表于 2013-9-11 22:16:00 | 只看该作者
鹏版多保重!我儿子今年也只有五岁,去年得了手足口病全家急得跟什么似的,所以我能体会你的.心情!你还要开店还要管理论坛,难为你了。

点评

我开这个店,到时我一个人就够了!并且不是太累!并且,有好多的时间上网!一举两得呢  发表于 2013-9-11 22:59
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14#
发表于 2013-9-11 22:24:59 | 只看该作者
眼眶里湿润湿润的。没想到鹏版也是多难的。在自己过得并不是非常如意的情况下,还义务管理论坛,还为公平正义奔走呼吁于各个部门。
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15#
发表于 2013-9-11 22:29:48 | 只看该作者
鹏程万里 发表于 2013-9-11 22:08
感谢黄丫丫鼓励!有朋友们的鼓励,我更能主动接受灾难,积极去突破困境!

被你伟大的父爱感动着,记得前段时间我们在聊关于论坛的发展的时候,当时我们聊得正尽兴,突然你发了一句我女儿醒啦的文字后,就消失的无影无综了,当时我就在想,这是一个多么富有爱心的父亲啊!今天从你的帖子读来我才知道缘由,因此感动进一步加深了。
愿你的坚持和爱心能感动上苍和神明,愿他们都来保佑你的小丫!
愿小丫快快的好起来,能健健康康的茁壮成长!
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16#
 楼主| 发表于 2013-9-11 22:32:10 | 只看该作者
龙行天下 发表于 2013-9-11 19:35
你还有这样的情况啊?鹏程
孩子这样的病,父母心理压力一定挺大的。
希望好人自有好报,真 ...

2年前,我通过网上发帖和给医院的医生留下联络方式,相同的孩子家长一起建了一个群,群名一起攻克小儿交替性偏瘫。。全国可能不到100类异常罕见的怪病,在我们群里,居然陆陆续续的有了14个这样的小孩子,大的有10岁的,小的有不到1岁,北大医院的教授也进来了,英国、法国的相同病因的也有了联系,这一次我们决定相聚北京,凤凰、腾讯、新浪都有支持。。虽然暂时不能找到病因,但是,这离希望是越来越近了。。
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17#
发表于 2013-9-11 22:35:25 | 只看该作者
鹏主,虽然我俩从没见面,就连电话也没通过一次,但,在论坛上我看到了你,看到你高尚品德和一颗自强不息的责任心。对你孩子患病深表同情,请给个账号我,明天打200元你账上去,我也是孩子的父亲,我理解你,就算是我一份小小的心意,望千万接受我的祝福,祝你孩子早日康复!
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18#
发表于 2013-9-11 22:39:43 | 只看该作者
泰平洋 发表于 2013-9-11 22:35
鹏主,虽然我俩从没见面,就连电话也没通过一次,但,在论坛上我看到了你,看到你高尚品德和一颗自强不息的 ...

支持泰平洋的行动,也算上我的一份绵薄之意吧!
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19#
发表于 2013-9-11 22:42:45 | 只看该作者
只要人人都献出一点爱,这个世界就更加美好!
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20#
 楼主| 发表于 2013-9-11 22:44:44 | 只看该作者
黄丫丫 发表于 2013-9-11 22:29
被你伟大的父爱感动着,记得前段时间我们在聊关于论坛的发展的时候,当时我们聊得正尽兴,突然你发了一句 ...

孩子无论怎么样,我都能接受!积极去面对是最好的办法!只是老婆经常烦躁得不得了,闹离婚好几次了!其实,我和老婆的感情在朋友周边,可以毫不夸张的说,以前是楷模!
我知道我老婆好累!
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