首届儿童交替性偏瘫病友交流会13号将在北京举行，我将带小丫一起去。。

鹏程万里

首届儿童交替性偏瘫病友交流会，暨“儿童交替性偏瘫专家讲座与国际交流活动” 开始时间：2013-10-13 10:10
结束时间：2013-10-13 15:10
地点：北大妇产儿童医院 新楼三楼第一会议室
参加：4人
评论：2条
活动简介： 首届儿童交替性偏瘫病友交流会，暨“儿童交替性偏瘫专家讲座与国际交流活动”

活动报名表：http://site.henizaiyiqi.com/Survey/singlesurvey?id=41


一：活动背景
主题：携手关爱儿童交替性偏瘫患儿
目的：推动儿童交替性偏瘫治疗与科研，增加国内国际救儿童交替性偏瘫病友组织交流


二：时间与地点
时间：2013年10月13日10：00-----15：00
地点：北京大学第一医院妇产儿童医院 住院楼3层第一会议室


三：组织机构
主办：儿童交替性偏瘫病友会
协办机构： 和你在一起病友社区

媒体支持：新浪公益、腾讯公益、凤凰公益


四：活动内容
1、张月华主任针对AHC的讲座
2、对没有检测基因的家长进行检测，排除遗传因素
3、复诊，对参会的小孩进行复诊
4、多米尼克(法国病友会负责人)分享关于AHC的经验
5、家长交流护理经验

五、会议邀请嘉宾：
张月华    北大妇产儿童医院主任医师、教授、博导
黄  昱    北京大学医学部遗传学系副主任、博士

会议议程安排

10月13日上午
9:00   报到，参会人员登记，发放资料（志愿者负责接待签到，每人发放一份会议资料，一瓶水，一份粘纸，写上名字，贴在胸前）
       讲座与义诊咨询

合影、午餐
      

       家庭之间的交流互动，心里减压。

13:00  会议结束。
结束后，家长可在会场自由交流。
★会议视频相关资料随后会上传到病友会网站http://site.henizaiyiqi.com/ahc

鹏程万里

小丫9个月 在上海发病记录
小丫2012-09-14 21:27
        小丫9个月前头部不是很稳，因没有太多别的不良反应，起初便没有引起太多注意！2010年5月13号早上吃了4个鹌鹑蛋蛋黄，（现不知道是不是这个原因）10点开始不舒服，11点呕吐，下午2点开始抽筋，一个小时后到上海北京西路儿童医院急诊，（重病房里不能见面，虽然理解大医院的做法，但是夫妻俩当时的心态很难控制）因状态稳定，一天半主动要求后出院。在医院里做过脑电图ct，吃过抗癫痫的妥泰，出院后停用。
       15天后，右手右脚突然不动，全身无力，精神不振！不记得持续是否一天？后交替到左手左脚。持续2yt到3天后，症状全部消失。6月25号，又发现右手右脚不动，6月28号到上海新华医院，当天做过磁共振，未见明显异常。7月2号辗转到鲍克容教授处，当天状态还不是很差，教授建议观察，未开药。7月12号右手又开始异常便急送上海新华医院李琳主任。给药：甲钴胺，银杏叶片，复合维生素b溶液，丹参片。吃后，腹泻一个星期,但精神好像很好，手脚也比较灵活，中间看过腹泻，吃药蒙脱石，头孢，双歧杆菌四联活菌片。腹泻症状未见好转。7月20看鲍克容教授，疑是交叉性偏瘫，因脑照影有一定的风险，建议观察，开药b1b6,减银杏片，丹参片一天三粒改一天一粒。腹泻药未停!但是第二天腹泻更频繁，拉了6次。停药后，今天到现在就一次。但是昨天停药后，19点右手又开始不动，全身无力，7月22号，也就是今天早上，右手右脚依然不动....我们夫妻俩打工在上海，因着小孩子的病，工作几乎停掉！全家人身心交瘁！昨晚上网查到小女症状几乎与小儿交替性偏瘫一致，特悲哀！此病真是全国都少有的么？并且没有诊治好的先例么？到如今能做的，尽自己之力能让小女走到那儿？

      乞求。。有亲人是类似病的一起互动交流，

鹏程万里

小丫是我女儿，鹏程万里的头像就是小丫。小丫到今天已经4岁多了，1岁多的时候，我一边给她治病，一边在网上到处发帖，终于联系到全国各地。。现在是世界各地的，相同的病友，我们组织到一起，建了一个群，群号127041684，群名一起攻克小儿交替性偏瘫。去年，有北京大学第一医院儿科主任医师张月华教授参与到群里，我们通过网络，通过医院的教授们与法国、英国一些相同病患儿童有了联系。。。
10月13号，也就是后天，我们将到北京一起开一个病友座谈会。。。将得到媒体腾讯、凤凰各大公益网站的支持！

一并发到论坛上，希望也能引起家乡更多人士的关注！

鹏程万里

病友会活动链接http://site.henizaiyiqi.com/widget/Events/event/id/135
北京玮琦妈1206(14899296) 2013-09-09 23:21:03查看前后消息
http://site.henizaiyiqi.com/widget/Events/event/id/135

微笑牙科

唉！唯有祝福！希望小丫能健康成长，快快乐乐！楼主女儿跟我女儿一样，小脸胖嘟嘟的，很可爱！

南仲@后壮

这是真的嘛，鹏版，以前没听过这个病呀。

南仲@后壮

关键词： Nat Gene 揭示 引发 儿童交替性偏瘫 基因突变

儿童交替性偏瘫（AHC）是一种非常罕见的瘫痪疾病，常常引发机体一侧冻结，近日，来自杜克大学的研究者发现了一种基因的突变在大多数被诊断患有AHC疾病的患者中可以引发相应的病症。由于研究者发现了导致该疾病的根源问题，因此开发可行性的治疗方法变得很有希望，相关研究成果刊登在了7月29日的国际杂志Nature Genetics上。

AHC是一种散发性的疾病，研究者比对了7个AHC病人的基因组以及其正常父母的基因组，当研究者在所有患病者机体中发现了相同的突变的时候，研究者表示他们找到了疾病的发病根源。发生突变的基因编码ATP1A3，ATP1A3是一个关键的转移分子，通过跨越神经元之间的通道来转移钠离子和钾离子，最终调节大脑活力。

研究者Arn van表示，这项研究是一个优秀的例子，揭示了遗传研究如何指导世界标尺来在如此罕见的疾病中指出差异所在。许多年之间，研究者的研究证明了AHC是由遗传因子引发的，但是直到现在，研究者仍然不清楚潜在基因的异常所在。

ATP1A3的突变促发AHC将会增加研究者对疾病的认识，使得医生们更加正确地诊断该疾病。研究者Mikati表示，未来我们将开发新的药物来治疗此疾病，我们将看到通过特殊的突变检测方法所带来的检测快速效应，直接检测方法将避免误诊以及患者的不正当用药。

黄丫丫

人类需要帮助，也许只是一根小小的木桩，就可救活一个溺水的人；也许只是薄薄的一条毯子，就可以温暖一个冻僵的人；也许只是一句话，一只温暖的手，就可以唤回失望者的希望。
谢谢鹏版把这样的福音分享给需要的人！
鹏版我们为你诚挚的爱心深深的打动，你是一个了不起的父亲，你是一个心里装满大爱的父亲！
苦心人天不负，好人终有好梦，放心YY一定会康复的！

龙行天下

你还有这样的情况啊？鹏程{:soso_e114:}
孩子这样的病，父母心理压力一定挺大的。
希望好人自有好报，真诚祈求孩子能早日逃离病魔。

真我的风采_

鹏版是位坚强的父亲，在他的慈爱和呵护下，女儿一定会健康快乐的成长！