关于罕见病 进行性肌营养不良

蓝白

我儿子是2007年出生的，他一岁半才开始走路，二岁才开口说话，从小走路容易摔跤，可是小孩子摔跤没在意，以为长大好了，可是长大了一直感觉他走路与常人不太一样，于是去年带去武汉儿童医院检查，专家考虑是感统失调，平衡不好，开了一些药，还怀疑是多动症，因为小孩子注意力不集中多动，可是过了一年似乎没有好转，于是今年又带去上海复旦附属儿科医院检查，去上海跑了三次，因为大医院检查什么的都要排队预约，每次去还要提前挂号，却确诊得了一种名叫DMD的罕见病，最要命的是这个病目前全球还无法治疗，而且是越来越严重，因为这个病的名字就写了 是进行性肌营养不良，这给做父母的我们是多么无法接触的事实，孩子花一般的年纪却在不久的将来要面对不能走的事实，而且还会危及生命。我的眼泪这一个月多来常常忍不住，而且孩子不愿意学习，蹲下起不来，上楼梯困难，不知道武穴像我孩子这样的情况有没有呢，一万人当中有三到五个，医生说，幸福的家庭都是一样的，不幸的家庭各有千秋，真不假啊。做梦都想不到，这世上怎么会有这种病，肌肉慢慢萎缩，武穴如有这样相同情况的朋友请联系。

军仔

楼主要坚强

冰城冷雪

为楼主遇上这事感到心酸。但事情发生了，生活中也有些强者。如80后女作家安意如，写了很多散文，现在在北京有自己的别墅。她就是一个脑瘫作家。一个人的成长，像楼主这样的孩子的成长，肯定要付出更多的艰辛。