10月13号小丫在北京大学妇儿医院与众多小朋友在一起。。。

鹏程万里

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病友会张月华大夫演讲视频

到新疆去

视频不能上传吗？

酷酷水灵

要下载才能看啊

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鹏程万里

酷酷水灵 发表于 2013-10-15 20:07
要下载才能看啊

视频太长，我要不是有小丫，我也不一定看得进去。。。有兴趣就随便瞄几眼吧。。
这一次带小丫去北京，真的是来也匆匆去也匆匆，就在当天活动结束后，逛了一下德胜门，晚上的德胜门也有居民搞健身活动，不过，与武穴不同的是，他们搞的是打鼓和扭秧歌，哪鼓打的。。真的是鼓声震天，现场感觉蛮震撼！我有拍录像，可惜不知道怎么上传！也因为黑灯瞎火的，光线不好，估计效果也不理想！
好不容易来一次北京，就这样啥也没有看到，有点可惜，又溜到德胜门的后门，见有一门前招牌是古钱博物馆，门前灯倒是点得亮堂堂的，却大门紧闭，问北京遍地开花的山东煎饼：
               还有什么好玩的呀？
            答曰：晚上没有什么好玩的。
            哪博物馆晚上不开放么？
   山东煎饼停下工作笑：开呀，不过，里面尽是女孩子。
   
    我好半天没有联想到是娱乐场所。。。
   天子脚下也中国特色呀？
   不知道是不是谣言？

酷酷水灵

鹏程万里 发表于 2013-10-15 20:21
视频太长，我要不是有小丫，我也不一定看得进去。。。有兴趣就随便瞄几眼吧。。
这一次带小丫去北京， ...

泰平洋，你怎么看{:soso_e113:}

鹏程万里

这一次参加这个活动，有几个收获。
1.全世界的ahc患者可能有接近2000人，现在世界各地已经都有他的基金会。虽然现在还无药可治，但是，最大的致病原因可能是基因突变。这一次活动原本我预计会有16人参加，没有想到来了28个，那一天北京大学妇女儿童医院提供免费午餐，包括患者家属、护士工作人员，估计有80人。
2.近距离的接触另外同样罕见的小孩子，大家不但有一个近距离的比较、参考和借鉴，更重要的是好多家长面对这样的小孩子也或多或少的有难以接受的心理障碍，共同的鼓励、诉说也是一种心理辅导！想我和老婆日后会不会少吵点架呢？{:soso_e113:}
。。。

泰平洋

酷酷水灵 发表于 2013-10-15 20:30
泰平洋，你怎么看

我当然是不放过任何一次机会哟

黄丫丫

鹏程万里 发表于 2013-10-15 21:59
这一次参加这个活动，有几个收获。
1.全世界的ahc患者可能有接近2000人，现在世界各地已经都有他的基金会。 ...

刚才打开看了一下，视屏内容有点卡。

泰平洋

鹏程万里 发表于 2013-10-15 21:59
这一次参加这个活动，有几个收获。
1.全世界的ahc患者可能有接近2000人，现在世界各地已经都有他的基金会。 ...

科学在进步，相信要不了多久一定会医治好鹏主姑娘的病情！